ينظم معهد باستور بتونس العاصمة، اليوم الجمعة، يومًا علميًا وذلك في إطار الاحتفال بـ اليوم العالمي للأمراض النادرة، وهو موعد سنوي يهدف إلى رفع الوعي حول هذه الأمراض التي تصيب ملايين الأشخاص عبر العالم، وتعزيز فرص التشخيص المبكر وتحسين الوصول إلى العلاج.
ويشهد الحدث مشاركة نخبة من الباحثين الشبان لتبادل المعارف وعرض أحدث التطورات في مجال التشخيص والبحوث العلمية المتعلقة بالأمراض الوراثية النادرة، إلى جانب مناقشة العلاقة بين الأمراض النادرة والأمراض الشائعة، والتحديات المرتبطة بتشخيص بعض أنواع السكري وغيرها من الأمراض الجينية.
ويُحيي العالم هذا اليوم سنويًا في آخر يوم من شهر فيفري، باعتباره دعوة متجددة للعمل من أجل تحسين حياة المرضى وضمان حصولهم على الرعاية الصحية اللازمة، مع دعم عائلاتهم وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال. وتشير المعطيات العلمية إلى أن نحو 80٪ من الأمراض النادرة ذات أصل جيني، وأن عددها يتجاوز 7000 مرض مختلف.
ويمثل هذا الموعد العلمي فرصة لتسليط الضوء على أهمية الاستثمار في البحث الطبي وتطوير أدوات التشخيص، بما يسهم في تقليص معاناة المرضى وفتح آفاق علاجية جديدة مستقبلًا.
